Cette note de lecture est constituée d’extraits choisis non-transformés du livre.
Ne figure pas ici l’intégralité des théories qui y sont développées, ni les schémas et analyses biologiques/génétiques, les conseils de lectures ou outils, les portraits de cliniciens et patients et la bibliographie. Ce qui suit ne saurait remplacer la lecture de cet ouvrage innovant et d’une grande qualité scientifique.
Extraits choisis, du livre de Adeline Delacroix – UGA Edition – 2023 – Blog Anthropologia
Adeline Lacroix est docteur en psychologie et neurosciences cognitives. Ses travaux de recherche portent sur l’autisme. Diagnostiquée Asperger tardivement, elle est impliquée dans la diffusion d’informations sur les femmes autistes et conférencière.
« Non votre fille n’est pas autiste.
Une fille ne peut pas être autiste.
Et de toute façon, elle n’a pas l’air d’être autiste »
INTRODUCTION
Même si l’autisme semble plus présent chez les individus de sexe masculin, les avancées de la recherche montrent que les filles et femmes autistes seraient sous-diagnostiquées. Deux raisons principales peuvent expliquer ce sous-diagnostic. D’une part, les filles autistes présenteraient des caractéristiques de l’autisme souvent plus discrètes, les rendant moins visibles. D’autre part, l’existence d’un biais de genre dans le diagnostic de l’autisme est possible.
Un sous-repérage de l’autisme féminin impliquerait que nombre de jeunes filles aujourd’hui adultes, soient passées entre les mailles du filet diagnostique.
L’autisme invisible : Cette notion est souvent rattachée à celle d’autisme féminin mais peut aussi exister chez les hommes. L’autisme invisible correspond à un autisme si bien compensé qu’il donne lieu à très peu de particularités remarquables extérieurement, même si les signes étaient généralement plus évidents dans l’enfance. Les signes de l’autisme ont tout de même tendance à se réduire avec le temps, et ce, chez les hommes comme chez les femmes autistes.
Bien que l’ensemble du spectre de l’autisme soit considéré, [cet] ouvrage est davantage dirigé sur les filles et femmes sans déficience intellectuelle. Environ 70% des femmes autistes n’auraient pas de déficience intellectuelle associée.
HISTORIQUE ET DEFINITIONS
Où sont les femmes ?
1926 : Grounia Soukhareva écrit la première description clinique de l’autisme dans un journal scientifique. Son article est ignoré.
1938 : Léo Kanner rédige les premières descriptions de l’autisme. Il constate un ratio de 4 garçons pour 1 fille.
1944 : Hans Asperger ne décrit aucune fille il suggère que le profil puisse être observé chez elle mais en lien avec une maladie.
Grounia Soukhareva est celle qui s’est le plus intéressée à la question des femmes. En 1927 elle produit un nouvel écrit. Les perturbations émotionnelles prédominent chez les jeunes filles aux émotions ambivalentes et à l’humeur changeante. Leur hypersensibilité se manifeste par une forte susceptibilité, contraste avec une platitude des affects, voire une certaine froideur, entravant la possibilité d’établir une relation affective proche avec elles. Le regard qu’elles portent sur elles-mêmes est ambigu, mêlant haute estime et sentiment d’infériorité. Sur le plan cognitif, la tendance à l’abstraction et à la schématisation est moins marquée que chez les garçons, les maladresses motrices sont moins visibles, les mouvements stéréotypés et impulsifs sont aussi moins présents.
Lorna Wing et Judith Gould établissent en 1956, la triade caractéristique de l’autisme : altération des interactions sociales de la communication et caractères stéréotypés et restreint des intérêts.
En 1981, Lorna Wing participe à la reconnaissance de formes plus discrètes d’autisme, en particulier chez les personnes sans déficience intellectuelle. Elle est la première à conceptualiser la notion de « spectre ».
Elle suggère que les filles autistes sans retard intellectuel puissent être sous-repérées. Pour des raisons constitutionnelles ou environnementales, les capacités langagières tendraient à être supérieures chez les filles, alors que les garçons se démarqueraient plutôt pour leurs aptitudes visuo-spatiales. Selon elle, un caractère inné pourrait expliquer une moindre vulnérabilité des filles aux problèmes de communication que l’on retrouve dans l’autisme, tandis que les aptitudes visuo-spatiale des garçons autistes pourraient favoriser le développement de routines et la manipulation d’objets.
1993, Catherine Lord et Eric Schopler, étudient les différences liées au sexe des enfants autistes de QI>60. Leur résultat indique que, dans le plus jeune âge, les jeunes filles autistes montrent un handicap socio-communicatif moins sévère que les garçons et de meilleures aptitudes à démarrer des jeux sociaux, pouvant être le reflet d’une pression exercée sur les filles à avoir des comportements prosociaux. Toutefois elles sont décrites comme ayant plus tard dans l’enfance à l’adolescence et à l’âge adulte des difficultés plus importantes dans l’établissement de relations avec leurs pairs.
1992 Christopher Gillberg : Et si l’autisme était davantage commun chez les filles qu’on ne le pensait jusqu’à présent et que les filles étaient sous identifiées du fait de descriptions réalisées chez les garçons ? Pour la première fois l’hypothèse est posée par une équipe de recherche. Comme leur comportement est à la fois peu agressif et passif elles passent inaperçues, montrant des capacités d’imitation développées. Serait-il possible que la vérité sur la forte prédominance masculine dans l’autisme ne soit qu’un mythe ?
À partir des années 2000 quelques articles rapportent des spécificités qui seront confirmées par les études ultérieures, comme des intérêts restreints et des comportements stéréotypés moindres chez les filles autistes, un diagnostic plus tardif, davantage d’anxiété de dépression, ou de problèmes de sommeil.
2010, Les recherches sur les femmes autistes se développent de manière exponentielle, dans un contexte d’accroissement des recherches sur l’autisme.
Biais de recherche et situation en France :
Le fait que la recherche ait principalement concerné les garçons autistes, a entraîné un biais de perception chez le grand public et chez les professionnels. Les délais de diagnostic sont allongés pour les filles autistes et les professionnels, sceptiques, peinent à objectiver les difficultés des filles autistes. Les problèmes sont minimisés et les évaluations parfois refusées. Les caractéristiques de l’autisme peuvent être reconnues, mais jugées trop atypiques pour poser un diagnostic. Certains affirment même qu’une fille ne peut être autiste.
Or l’absence de diagnostic conduit à une absence d’accompagnement. Toutefois, même lorsque le diagnostic existe, l’aide est souvent limité, en particulier à l’âge adulte.
Il se pourrait même que le phénomène soit amplifié en France, en raison de l’imprégnation psychanalytique de la psychiatrie française, et du fort retard français en matière d’autisme. Certains parents finissent même par obtenir un diagnostic à l’étranger : Royaume-Uni, États-Unis, Canada.
A l’âge adulte les visions stéréotypées de l’autisme ont encore la vie dure et les erreurs de diagnostic ne sont pas rares.
Le retard français en matière d’autisme a conduit à 5 condamnations par le Conseil de l’Europe, en 2004, 2007, 2008, 2012 et 2014 pour discrimination, défaut d’éducation, de scolarisation et de formation professionnelle.
Non seulement les recherches sur les femmes autistes sont récentes, mais le contexte français en matière de connaissances sur l’autisme n’a pas favorisé la diffusion de ces recherches dans la pratique clinique.
Définition contemporaine de l’autisme
Actuellement 2 grandes catégories de caractéristiques doivent être présentes pour que l’on puisse poser un diagnostic de TSA.
La première concerne les interactions sociales et la communication. Les problématiques sociales recouvrent les difficultés de la personne à nouer des relations ainsi qu’à initier et maintenir les interactions.
Au niveau de la communication on doit observer des particularités de la production langagière : retard ou absence de langage, ou, à l’inverse, précocité langagière avec utilisation de vocabulaire élaboré. Le ton et le volume peuvent avoir des spécificités. Les aspects non verbaux de la communication peuvent aussi être impactés par des difficultés à utiliser le langage corporel, ou à avoir des expressions faciales adaptées. Les personnes autistes peinent à comprendre le langage imagé, l’ironie, ou le second degré.
La 2nde catégorie de caractéristiques concerne la manière particulière qu’ont les personnes autistes d’appréhender le monde. Cela se manifeste par des intérêts qui peuvent être particuliers et très prégnants dans la vie de la personne, habituellement nommés « intérêt restreint » ou « intérêt spécifique ».
Cela se traduit aussi par des difficultés avec les changements et le besoin de routines. Enfin cela entraîne des particularités sensorielles et des mouvements stéréotypés. Au sujet des particularités sensorielles on observe une difficulté à supporter certains aspects de l’environnement (ou une recherche sensorielle en guise d’autostimulation). Tous les sens peuvent être touchés et générer de l’inconfort voire de la douleur. L’ouïe, avec une incapacité à supporter certains sons, l’odorat, avec une aversion pour certaines odeurs, le toucher, avec un évitement du contact ou de certaines matières, le goût, avec une sélectivité pouvant être confondue avec des troubles du comportement alimentaire, la vue, avec une hypersensibilité à la lumière ou une hyperperception des détails.
EXISTE-T-IL AUTANT DE FEMMES QUE D’HOMMES AUTISTES ?
Les données actuelles montrent que la prévalence de l’autisme chez les femmes a été sous-évaluée. Néanmoins, une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux pourrait expliquer la prépondérance de l’autisme chez les garçons.
Le sexe ratio dans l’autisme serait de l’ordre de 3 garçons pour 1 fille voir un peu moins. La différence de prévalence selon le sexe pourrait s’expliquer par une combinaison de facteurs génétiques, hormonaux et environnementaux au sens large.
Cette combinaison pourrait aussi expliquer des manifestations de l’autisme différentes selon le sexe.
L’attention sociale
L’attention sociale est une dimension observée finalement lors de la démarche diagnostique.
Il pourrait exister chez les filles autistes, une attention sociale accrue par rapport aux garçons autistes, mais qui serait plus difficile à mettre en œuvre lors d’une augmentation de la complexité sociale.
Les chercheurs suggèrent qu’il existerait une attention sociale accrue chez les nourrissons féminins les plus prédisposés à l’autisme, et, que cette attention pourrait atténuer certains symptômes sociaux, puisqu’elle permettrait un accès à des expériences sociales plus nombreuses.
Les femmes autistes se transforment parfois en de véritables anthropologues, pouvant même aller jusqu’à faire des interactions leur intérêt spécifique, mais dans l’observation plus que dans la pratique.
L’intérêt pour la psychologie est fréquent à l’âge adulte. L’autre devient un objet d’étude. A partir de l’observation de camarades, de collègues, ou de séries TV, les jeunes filles autistes, puis les femmes, se construisent un répertoire de situations sociales, qui les aident ensuite à naviguer dans les eaux des relations sociales. Elles observent, apprennent, et tentent parfois d’imiter. Ce processus n’est pas conscientisé chez toutes.
L’attention sociale accrue chez les filles autistes pourrait être la manifestation d’une vigilance plus importante envers les stimuli nouveaux, qui est parfois observée chez les enfants développant ensuite des symptômes d’anxiété. On retrouve d’ailleurs une anxiété plus élevée chez les filles autiste.
Il se pourrait que les filles autistes soient davantage motivées à obtenir une récompense sociale positive que les garçons autistes, et qu’elles apprennent davantage de celle-ci. Cela va à l’encontre de la théorie du déficit de motivation sociale chez les personnes autistes, mais aiderait à comprendre la plus grande motivation des femmes autistes à développer des relations avec d’autres personnes.
Cette motivation sociale pourrait conduire à développer des comportements prosociaux essentiels au développement des relations, comme la réciprocité socio-émotionnelle (offre de réconfort, intérêt social, réponses sociales et faciales appropriées), l’empathie et la reconnaissance des émotions.
En effet pour faire preuve d’empathie, il faut d’abord remarquer que l’autre a un ressenti particulier. Cette étape est difficile pour les personnes autistes.
La 2ème étape de l’empathie, est l’identification, la compréhension et l’interprétation correcte, du ressenti de l’autre, habituellement dénommée « empathie cognitive ». Ce processus est aussi difficile pour les personnes autistes, car il nécessite de multiples aptitudes, comme une attention à certaines parties du visage et aux attitudes, un décodage du langage corporel, et une compréhension des émotions.
Une personne rencontrant des difficultés pour comprendre ses propres émotions (alexithymie fréquente dans l’autisme), sera d’autant plus en difficulté pour comprendre les émotions de l’autre. Certains chercheurs suggèrent que les difficultés de reconnaissance des émotions des personnes autistes seraient essentiellement liées à l’alexithymie, ce qui expliquerait que toutes les personnes autistes ne soient pas concernées.
La 3ème étape de l’empathie, est de ressentir ce que ressent l’autre, ce que l’on nomme empathie affective ou contagion émotionnelle. C’est celle qui semble la mieux préservée chez les personnes autistes, qui se montrent même souvent particulièrement sensibles. Les personnes autistes ressentent bien les émotions de l’autre personne, mais ne comprennent pas forcément la raison de ces émotions. Le ressenti d’une émotion négative sans en comprendre l’origine, peut être particulièrement perturbant et difficile à vivre pour elles.
Enfin, la dernière étape de l’empathie, est l’offre d’une réponse adaptée à l’expression émotionnelle d’autrui, parfois appelée empathie prosociale, qui dépend des normes sociales et d’aptitudes communicationnelles. C’est souvent sur cette base que l’on juge l’empathie d’une personne puisqu’il s’agit d’un phénomène plus observable que le ressenti. Pour cette raison, les personnes autistes peuvent être indûment jugées comme manquant d’empathie. C’est peut-être encore plus flagrant chez les femmes car les manifestations de réconfort sont particulièrement attendues d’elles.
En résumé :
- Les filles et femmes autistes auraient davantage d’attention et de motivation sociale que les garçons autistes.
- Elles pourraient manifester plus de comportements de réciprocité socio-émotionnelle et d’empathie.
- Cela pourrait s’appuyer sur une organisation cérébrale différente de celle retrouvée chez les garçons autistes, dont l’origine peut être à la fois intrinsèque (facteurs biologiques) et extrinsèque (facteurs éducatifs, apprentissages).
- Cela pourrait permettre de compenser certaines difficultés liées à l’autisme, rendant rendant les femmes moins visibles, ou moins touchées, par certaines caractéristiques de l’autisme. Mais les femmes autistes ont malgré tout plus de difficultés sociales que les femmes non autistes.
DES DIFFICULTES D’INTEGRATION AU CAMOUFLAGE SOCIAL
Intégration sociale
L’intégration sociale peut être définie comme l’incorporation d’un individu à un groupe. Cela comprend le fait de participer aux activités d’un groupe, d’être en relation avec ses membres, ou encore de comprendre et d’adhérer à ses normes sociales.
Les personnes autistes se sentent souvent avec les autres comme en pays étranger. Elles comprennent difficilement les codes des autres, l’humour, ce qu’il faut faire ou non. Les filles ayant davantage de comportements de socialisation, cela pourrait dissimuler les défis sociaux que les petites filles autistes doivent affronter. Tout comme les jeunes-filles autistes se rapprochent de leurs pairs, mais peinent à faire partie du groupe. Le rejet par les pairs est un facteur de contribution majeur aux troubles de santé mentale comme l’anxiété et la dépression chez les filles autistes.
Communication
Dans les témoignages se rapportant aux relations sociales pendant l’enfance, les femmes autistes expriment des difficultés à rentrer en interaction. Communiquer, tant verbalement qu’avec le corps, est difficile, et cela persiste à l’âge adulte, de manière plus ou moins subtile et plus ou moins consciente. Ce n’est pourtant pas le vocabulaire qui manque. D’une part les filles autistes prononceraient leurs premiers mots et réaliseraient leur première phrase plus précocement que les garçons autistes, d’autre part les enfants autistes de type Asperger, filles comme garçons, utilisent une plus grande diversité de non communs lorsqu’il réalise une description narrative. Les filles autistes pourraient donc mieux se représenter la pensée des autres, rejoignant l’idée d’une compréhension sociale plus efficiente. De plus, leur bonnes aptitudes verbales, exprimant davantage d’états mentaux, pourraient servir de camouflage linguistique. Les bonnes habiletés communicationnelles des filles autistes compliquent leur repérage par les professeurs, par les médecins ou pédiatres, qui n’ont pas d’expertise en autisme. En apparence, elles donnent le change, et leurs difficultés ne sont pas objectivées. Elles peuvent alors rester longtemps sans support approprié. Bien que cela n’ait pas été démontré, il est possible que cette absence de supports les conduise elles-mêmes à développer des stratégies de communication, comme des scripts de conversation. D’autres stratégies peuvent être employées, comme le fait de poser des questions. D’un point de vue de l’expression non verbale, les filles autistes semblent aussi avoir plus d’aptitudes que les garçons.
Malgré l’existence de difficultés, si les femmes autistes parviennent à développer d’elles-mêmes des compétences socio-communicationnelles, il est légitime de se demander si, d’une part, on peut parler d’autisme et si, d’autre part, diagnostic et accompagnement sont nécessaires ? En réalité, les efforts déployés pour communiquer et interagir avec les autres sont extrêmement coûteux en énergie pour les femmes autistes, et sont souvent à l’origine d’une grande fatigue. Les femmes autistes ont généralement besoin de repos après un temps de communication et peuvent être sujettes à des crises appelées shutdown ou meltdown. Ces situations peuvent être source d’anxiété et avoir des conséquences négatives sur le long terme.
Camouflage
Le camouflage appliqué à l’autisme, peut être défini comme l’utilisation de stratégies, plus ou moins conscientisées, visant à minimiser la visibilité des caractéristiques de l’autisme en contexte social. Cette notion suscite un intérêt croissant en clinique et en recherche, bien qu’elle soit controversée. Le camouflage implique une observation et une compréhension de ce qui est acceptable ou non. Compte tenu des difficultés en théorie de l’esprit des personnes autistes, la possibilité de camouflage chez elle paraît contre-intuitive. (NDLR : La théorie de l’esprit est une aptitude permettant à un individu d’attribuer des états mentaux inobservables, à soi-même ou aux autres). Toutefois, les cliniciens et chercheurs ont aussi plusieurs arguments en faveur du camouflage dans l’autisme, par exemple lorsque des traits visibles dans l’enfance ne le sont plus ensuite.
Laura Hull a défini 3 grands types de stratégies de camouflage :
La compensation : permet de compenser les difficultés en contexte social. La personne autiste peut essayer d’adopter une attitude d’écoute en posant des questions.
Le masquage : correspond à la dissimulation de certaines caractéristiques de l’autisme, comme le fait de restreindre ses gestes stéréotypés en public ou se forcer à regarder dans les yeux.
L’assimilation : tenter de ressembler aux autres en situation sociale, en essayant d’interagir ou d’utiliser une gestuelle.
L’équipe de Laura Hull a montré que le camouflage chez les personnes autistes a plusieurs rôles : essayer de correspondre à une norme, être mieux intégré, avoir davantage de relations aux autres et éviter les situations de rejet.
Le camouflage peut donc avoir des conséquences positives.
Toutefois, les répercussions délétères ne sont pas à négliger, notamment en termes d’estime de soi et de confiance en soi. De plus, le camouflage est coûteux. Réaliser en permanence des efforts pour essayer de comprendre et d’interagir avec les autres demande une concentration extrême et une inhibition de ses comportements naturels. Cela génère une fatigue importante, qui explique que cette stratégie puisse rarement être maintenue sur une longue durée et nécessite ensuite un repos.
Le masquage des difficultés peut également entraver la reconnaissance de celle-ci par l’entourage ou les professionnels de santé, ce qui dégrade la situation, puisqu’aucune aide n’est apportée.
Des répercussions psychologiques du camouflage sur le long terme ont été mises en avant : stress important, baisse d’estime de soi, perte d’identité voire anxiété et dépression. Le camouflage peut aussi apporter des troubles secondaires : anorexie, consommation de drogue ou d’alcool.
Le camouflage existe au sein des deux sexes, mais ce serait plus pressant chez les jeunes filles et femmes autistes.
Les femmes autistes qui utilisent le plus de stratégies de camouflage sont aussi celles qui ont une expressivité émotionnelle moindre, ce qui pourrait être le témoin d’une plus grande conscience de soi. Les femmes autistes ayant le plus conscience de leurs émotions et de l’inadaptation de certains de leurs comportements, pourraient faire davantage d’efforts de dissimulation.
D’autres facteurs peuvent favoriser le développement de stratégies de camouflage, comme un quotient intellectuel plus élevé, notamment verbal, et de meilleures fonctions exécutives.
LES INTERETS SPECIFIQUES, COMPORTEMENTS STEREOTYPE ET SPECIFICITES SENSORIELLES
Intérêts spécifiques
Si les personnes autistes ont des aptitudes socio-communicationnels atypiques, elles se remarquent aussi par leurs besoins d’immuabilité, par leur perception et leur sensorialité inhabituelles, et par leur rapport particulier à certains thèmes où objets appelés intérêts spécifiques ou intérêts restreints.
Un intérêt spécifique correspond au domaine ou au jeu de prédilection d’une personne autiste qui ne va pas varier au fil des jours et sur lequel la personne va porter une attention focalisée. Certaines personnes autistes n’ont pas d’intérêt spécifique marqué. L’intérêt spécifique occupe généralement une place si importante qu’il impacte significativement la vie de la personne et celle de ses proches. L’ensemble des pensées est dirigé vers l’intérêt. Si cette hyperfocalisation peut engendrer une accumulation de connaissances considérable, elle est aussi reliée à une inflexibilité et rigidité de pensée.
Il n’est pas rare que la psychologie devienne un intérêt spécifique chez les femmes autistes, probablement car elles y cherchent les clés de la compréhension des autres et parfois d’elles-mêmes.
Cela amène à la caractéristique principale des intérêts des femmes autistes selon la littérature scientifique : il serait souvent plus conventionnel que ceux des hommes, se conformant aux intérêts que l’on peut trouver classiquement chez les femmes non autistes : psychologie, art, littérature, musique, animaux… Parfois même, c’est l’autisme qui devient un intérêt spécifique.
Comportements stéréotypés et routines
Les comportements stéréotypes correspondent aux gestes moteurs répétitifs, aux préoccupations et aux jeux répétitifs. Les comportements stéréotypés répétitifs sont plus importants chez les personnes autistes avec un plus faible niveau intellectuel.
On retrouve la présence de comportements stéréotypés chez les filles autistes, mais de manière moins intense que chez les garçons. Les filles montrent en revanche plus de comportements compulsifs, notamment de collections, et de besoin d’immuabilité, comme s’asseoir toujours à la même place. Les filles auraient également davantage de comportements de type se tirer les cheveux ou d’automutilations (40% des personnes autistes auraient des comportements d’automutilation).
Spécificités sensorielles
Les personnes autistes ont un traitement atypique de leur environnement sensoriel dites, qui les conduit à des hypo ou hyposensibilité concernant tous les sens. Parmi les réactions fréquentes, on trouve des hypersensibilités aux bruits, ces bruits pouvant parfois être physiquement insupportables. Elles concernent aussi l’odorat, le toucher, la vue, le goût, ou encore le système vestibulaire.
ASPECT COGNITIFS ET EMOTIONNELS
La présence des caractéristiques fondamentales de l’autisme constitue le cœur de l’expression de cette condition. Toutefois, l’autisme est bien une manière différente d’être au monde et de le percevoir et va se traduire aussi en termes de fonctionnement cognitif et émotionnel atypiques. Ce chapitre vise à mieux décrire ces aspects et à mettre en avant les éventuelles différences liées au sexe dans ceux-ci.
Profil intellectuel des personnes autistes
Il est fréquent d’entendre que les personnes autistes ont un QI hétérogène ou encore que les personnes Asperger ont en QI verbal plus élevé, alors que le QI non verbal serait plus élevé chez les autistes typiques ou de haut niveau. On peut également lire que les personnes autistes avec un haut QI camouflent mieux leur autisme.
Une étude de 2014 suggère que les compétences en communication s’améliorent avec l’âge chez les enfants autistes, le QI verbal dépendant en partie des apprentissages. D’après une méta-analyse, le profil avec QI verbal supérieur au QI non verbal serait davantage représentatif des personnes autistes anciennement appelées Asperger, alors que les personnes autistes de haut niveau ne montreraient pas de différence entre ces 2 indices, ou aurait un QI non verbal supérieur.
Par ailleurs, on observe parfois chez les enfants autistes des aptitudes cognitives spécifiques qui ne sont pas évaluées dans les tests de QI. Par exemple l’hyperlexie est fréquente et majoritairement existante chez les enfants autistes (84% des enfants hyperlexiques seraient autistes). Celle-ci se caractérise par la présence de capacités de lecture avancées comparativement aux capacités de compréhension et au QI, avec une acquisition très précoce et autodidacte chez des enfants ayant généralement un trouble du neurodéveloppement.
Les filles autistes reçoivent leur diagnostic à un âge plus avancé que les garçons, et ce malgré un âge similaire d’apparition des premiers signes préoccupants. Ces résultats suggèrent un autisme moins visible chez les filles avec de bonnes aptitudes cognitives, notamment verbales, ce qui pourrait entraîner des conséquences sur l’âge de leur diagnostic. (NDLR : il en va de même pour le HPI chez les fille/femmes)
En somme, Les différences liées au sexe dans le profil cognitif des enfants autistes pourraient se manifester par des capacités verbales globalement supérieures chez les filles alors que les garçons pourraient avoir des capacités non verbales supérieures. Néanmoins, ces différences se rapprochent de ce que l’on peut retrouver dans la littérature sur les différences cognitives liées au sexe en population générale.
Autisme ou haut quotient intellectuel ?
Comment distinguer la femme autiste de la femme HQI ? Cette question s’applique aussi bien aux hommes. Il est courant de lire que le HQI serait proche de l’autisme, et que les 2 seraient difficiles à distinguer. Cette idée repose sur la croyance que le HQI se traduit lui-même par une symptomatologie spécifique : difficulté d’intégration et isolement, hypersensibilité, anxiété, etc. En réalité, il n’existe pas de fondement scientifique robuste appuyant ses observations. La question de la frontière avec l’autisme se pose uniquement pour les personnes HQI qui se sentent en marge des autres.
La proportion de personnes HQI pourrait être plus importante chez les personnes diagnostiquées avec autisme tardivement, puisque leurs bonnes ressources cognitives aideraient certaines à passer plus longtemps inaperçues. Notons cependant que le QI seul ne permet pas de compenser l’autisme. La compensation dépend aussi de la sévérité des traits autistiques de la personne, de l’efficience de ses fonctions exécutives, de comorbidités associées, de son fonctionnement adaptatif, de ses expériences de vie, etc.
Le handicap associé à l’autisme, qui n’est pas retrouvé chez les personnes HQI non autistes, marque la frontière entre les deux profils.
Régulation émotionnelle
Les personnes autistes de tous les âges rencontrent des difficultés de régulation émotionnelle. Celles-ci peuvent favoriser le développement de l’anxiété et de la dépression.
La première dimension est la réactivité émotionnelle : difficulté à se calmer lorsque l’appel personne est bouleversée, saute d’humeur, réactions émotionnelles intenses, difficulté à distraire la personne bouleversée, sensibilité à la frustration…
La 2nde dimension est la dysphorie émotionnelle, qui évalue la détresse émotionnelle, la sensation d’émotions négatives. Ces difficultés de régulation s’intensifient avec l’âge alors que chez les enfants typiques, la régulation émotionnelle s’améliore avec l’âge. L’adolescence est donc une période particulièrement difficile pour les jeunes autistes. Les filles autistes rencontrent davantage de problèmes de régulation émotionnelle sur les 2 dimensions. La dysphorie émotionnelle, plus importante chez les filles autistes, pourrait être lié à davantage d’internalisation des difficultés. La prédisposition des filles autistes à l’anxiété et à la dépression, pourrait être favorisée par les œstrogènes.
ETRE FEMME ET AUTISTE
Les femmes autistes ont les caractéristiques de l’autisme mais sont des femmes avant tout. Elles vont devoir faire face aux changements hormonaux et corporels inhérents à la puberté mais aussi au vieillissement. Elles pourront également s’interroger sur leur identité en tant que femme autiste, sur leur identité de genre, ou encore sur leur orientation sexuelle.
Transition vers l’adolescence et construction identitaire
Au regard de la résistance au changement des personnes autistes, de leurs particularités sensorielles et de leurs difficultés sociales, il va sans dire que l’adolescence peut s’avérer difficile pour elles.
Pour les filles, le développement de la poitrine ou l’arrivée des règles sont des éléments pouvant être difficiles à supporter. Les périodes menstruelles et pré menstruelles peuvent accroître certains traits de l’autisme, comme les difficultés de communication, les hypersensibilités sensorielles, la rigidité, ou les difficultés à réguler les émotions. Les particularités hormonales des femmes autistes peuvent engendrer des spécificités, comme un décalage de la puberté, des irrégularités menstruelles, voir des problèmes somatiques spécifiques. À ces changements corporels s’ajoutent des défis sociaux. Les filles autistes peuvent subir davantage de rejets et de harcèlement lors de cette période ou l’identité de groupe et le conformisme sont importants. Le décalage avec les pairs s’accroît du fait de besoins sociaux et de centres d’intérêts différents. Les adolescentes autistes prennent davantage conscience qu’elles ne savent pas faire ce que les autres font naturellement. À mesure que le sentiment de décalage croît, se développe aussi la question identitaire chez la jeune fille puisqu’elle ne comprend pas les raisons de cette différence si elle n’a pas de diagnostic.
Identité et identité de genre
Il existerait chez les personnes autistes et en particulier chez les femmes, une adhésion plus réduite au genre. Seules 66% des femmes autistes s’identifient au genre féminin (contre 87 à 97% en population typique).
La dysphorie de genre est plus élevée chez les personnes autistes et on observe davantage de transitions de genre chez elles.
Pour autant, la non-identification au genre qui correspond à son sexe ne signifie pas systématiquement qu’il existe une dysphorie de genre. Pour beaucoup, cette non-identification relève soit d’une fluidité de genre, d’une non-binarité, ou d’une non-préoccupation par les aspects liés à la genralité.
Chez les femmes autistes qui s’identifient à leur genre, il existe une diversité de profils. Elles peuvent ou non répondre aux attentes socioculturelles liées à leur genre, et cela peut varier au cours de la vie.
Vie affective et défis de la vie de couple
les personnes autistes auraient un niveau d’intérêt similaire au nom autiste pour les relations de couple même s’il existe aussi des personnes autistes qui ne sont pas intéressées par le couple. Les personnes autistes auraient pourtant moins d’opportunités de rencontrer des partenaires. De plus, en raison des difficultés de compréhension des relations sociales, les personnes autistes ont davantage de comportements inappropriés envers la personne qu’elles courtisent. Elles vont aussi rester plus longtemps focalisées sur leur cible amoureuse même si cette dernière a clairement manifesté son opposition. Cela s’explique par le manque de flexibilité, la difficulté à comprendre que l’autre puisse ne pas ressentir la même chose. Voir notamment le livre d’Isabelle Hénault, sexualité et syndrome d’Asperger.
En raison de ces difficultés, les personnes autistes sont moins souvent en couple que les personnes non autistes, bien que les femmes autistes y parviennent davantage. Une étude sur les trentenaires sans déficience intellectuelle, rapporte une relation de couple chez 46% des femmes autistes contre 79% des femmes contrôles, et 16% des hommes autistes contre 82% des hommes contrôles. Les difficultés socio-communicationnelles des hommes autistes et leur maladresse sociale conduisent souvent leurs tentatives de séduction à l’échec. (NDLR : il en va de même, de façon moins prégnants, pour certains hommes HPI hypersensibles)
Les femmes peuvent être plus passives et se laisser guider par leurs prétendants. Cela conduit à d’autres problématiques particulièrement dramatiques, comme leur vulnérabilité aux abus. Dans les relations les personnes autistes peuvent peiner à communiquer leurs émotions, être dérangé par des problématiques sensorielles, ou encore, ne pas comprendre la perception et les actions de l’autre. Tout cela peut mettre à mal une relation.
Les femmes autistes décrivent parfois la relation avec leurs partenaires comme leur unique relation sociale. L’engagement des femmes autistes serait important et rapide lorsqu’elles trouvent un partenaire avec qui elles se sentent bien, mais elle resterait aussi dans des relations qui sont néfastes pour elles, ne sachant ni comment quitter une relation ni comment en trouver une nouvelle. De plus, la relation de couple est parfois l’unique moyen de se construire un réseau social.
Les femmes autistes semblent plus à même de construire une relation amoureuse que les hommes autistes, mais ces relations sont souvent compliquées à gérer pour elles. Voir le guide de survie pour un couple mixte autiste/non autiste.
Sexualité et vulnérabilité
Si la moindre adhésion aux normes de genre est fréquente dans l’autisme, on observe aussi des orientations sexuelles plus diversifiées. On observe plus de bisexualité chez les femmes autistes, plus d’homosexualité, mais aussi plus de personnes qui ne sont attirées ni par les hommes ni par les femmes. À l’inverse, les hommes autistes aurez plus de désir d’avoir un rapport sexuel avec autrui, mais moins d’opportunités de le faire. De plus, on observe chez eux davantage de comportements hypersexuels, en particulier chez ceux qui ont un autisme plus marqué. Ces comportements peuvent s’expliquer par le fait que l’intérêt restreint peut, à l’âge adulte, se tourner vers la sexualité.
Au regard de leur naïveté, de leurs difficultés de compréhension des relations sociales et des intentions des autres, les personnes autistes et en particulier les femmes, ont un haut degré de vulnérabilité face aux abus psychologiques et sexuels. Il est difficile pour les femmes autistes de comprendre la frontière entre ce qui est acceptable ou non et elles peuvent laisser faire des choses inacceptables, sans s’en rendre compte, et sans savoir mettre de limite, ni s’affirmer lorsqu’elles prennent conscience que cela ne leur convient pas. Ainsi les femmes autistes, plus que les hommes autistes et les femmes non autistes, rapportent avoir consenti à des actes sexuels non désirés. Les situations d’abus peuvent perdurer et être ensuite à l’origine de troubles psychologiques, comme l’anxiété, la dépression, ou un syndrome de stress post-traumatique.
Femme autiste et vieillissement
Une étape supplémentaire dans la vie d’une femme est celle de la ménopause. Celle-ci est reconnue comme une transition à la fois biologique et psychosociale et les femmes sont plus vulnérables aux maladies physiques et mentales à ce moment. La période de ménopause chez les femmes autistes a été très peu étudiée. Peu de femmes autistes en âge de ménopause sont diagnostiquées. Les quelques études montrent que la ménopause peut amplifier et générer de nouvelles difficultés chez les femmes autistes.
Les interactions sociales deviennent plus difficiles à supporter, le camouflage est moins facile à mettre en œuvre et la solitude s’accroît. Les hypersensibilités sensorielles augmentent, impactant les relations sociales y compris les relations de couple. La régulation émotionnelle se détériore et les changements dans l’environnement génèrent des réactions plus fortes. Les troubles anxio-dépressifs peuvent se développer tout comme les comportements d’automutilation et les tentatives de suicide. La vie au quotidien est impactée par des dysfonctionnements exécutifs qui se ressentent davantage, ou encore par un brouillard mental, les empêchant de fonctionner correctement. Leurs performances au travail se dégrade et tenir son lieu de vie et plus laborieux. En somme, l’autisme deviendrait plus visible avec l’âge chez les femmes autistes.
SYNTHESE, INTERROGATIONS ACTUELLES ET PERSPECTIVES
L’autisme, qu’il se manifeste chez les hommes ou chez les femmes, s’exprime toujours par les mêmes caractéristiques fondamentales. Elles reposent sur 2 piliers : les particularités socio-communicationnelles et les spécificités au niveau des intérêts et comportements répétitifs, conjoints aux réactions sensorielles atypiques.
Les femmes autistes, comparativement aux hommes autistes, auraient de meilleures aptitudes socio-communicationnelles, qui favoriseraient une intégration sociale plus efficiente à l’école, dans leur vie personnelle et dans le monde professionnel. Leurs intérêts spécifiques seraient davantage acceptables socialement et moins remarqués. Elles auraient des comportements stéréotypés réduits, mais des comportements routiniers et un manque de flexibilité très présents. Ce tableau évoque des caractéristiques de l’autisme atténuées ou différentes chez les femmes par rapport aux hommes autistes, les amenant à passer plus inaperçues.
Que les caractéristiques de l’autisme soient discrètes ou non et que les individus soient de sexe masculin ou féminin, l’un des critères diagnostique de l’autisme concerne le retentissement que l’autisme a sur le quotidien de la personne.
Au lieu de créer de nouveaux clivages, la conscience de différences possibles, devrait amener à considérer que l’autisme peut exister au-delà de la vision stéréotypée qui a longtemps dominé, tout en gardant à l’esprit que l’autisme reste l’autisme et ne peut pas inclure un nombre infini de profils ou de personnes.
Cela amène à questionner les limites du spectre. Jusqu’à quel .1 phénotype autistique atténué peut-il être considéré comme de l’autisme, et ce, que ce soit chez les femmes ou chez les hommes ? En effet, si la personne est parvenue à construire une vie sociale, familiale et professionnelle, à quel moment, à quel degré d’impact, le diagnostic est-il nécessaire ?
L’extension du spectre de l’autisme a permis la reconnaissance de difficultés chez de nombreuses personnes avec un autisme discret et a eu des répercussions très positives. Cependant, cette extension a aussi donné naissance à un phénotype dilué, aux frontières poreuses, ouvrant la voie du diagnostic à des personnes de moins en moins discernables des personnes non autistes, questionnant alors l’essence de l’autisme. Cette porosité rend également le diagnostic différentiel plus compliqué.
De nombreuses conditions peuvent être comorbides à l’autisme, mais certaines relèvent parfois plutôt du diagnostic différentiel. Parmi les comorbidités et diagnostics différentiels possibles, on retrouve le TDAH (lien), les troubles anxieux et notamment le trouble d’anxiété sociale, la dépression, les troubles obsessionnels compulsifs, les troubles du comportement alimentaire, la schizophrénie, les troubles de la personnalité borderline, le syndrome de stress post-traumatique etc.
La distinction ne peut se faire qu’avec une grande expérience de la part des cliniciens, une observation très détaillée, et une collecte d’éléments précis sur la petite enfance et sur la chronologie du trouble rapporté par une tierce personne.
Pour certains, et avec l’encouragement des communautés en ligne, l’autisme pourrait être une raison plus acceptable que d’autres aux difficultés, notamment car il est communément associé à une grande intelligence dans l’imaginaire collectif. De plus, être autiste ne nécessite pas de se « soigner ». Ces raisons pourraient expliquer une recherche parfois intense de diagnostic, allant de professionnel en professionnel jusqu’à l’obtention de celui-ci. La quête identitaire sera accentuée par les délais d’attente, en moyenne 340 jours pour les CRA. L’identification à l’autisme peut être exacerbée par cette attente. De plus, la recherche d’information peut conduire les personnes à donner des réponses stéréotypées lors de leur évaluation diagnostique. À l’heure actuelle, il n’existe malheureusement pas d’outils unique qui est à la fois une bonne sensibilité (capacité à détecter l’autisme chez les personnes réellement autistes) et une bonne spécificité (capacité à différencier l’autisme d’autres conditions) dans le diagnostic de l’adulte. Il est donc nécessaire que le diagnostic s’appuie sur un croisement des regards, des expertises, et des résultats aux tests.
Ce livre met en avant des résultats qui, même sans être directement reproduits, font écho les uns aux autres, offrant une cohérence et augmentant la solidité de ce qui est avancé. De plus, les limites y sont citées, permettant au lecteur d’apprécier les résultats de façon nuancée, et plusieurs revues et méta-analyses sont incluses, offrant un niveau de preuve plus fort.
Ce livre permet d’avoir un état des lieux des recherches sur les femmes autistes à un instant donné (2022). Les recherches vont se poursuivre et s’étoffer.
Même si à l’avenir les visions sur les femmes autistes évoluent, même si le spectre de l’autisme s’élargit encore, ou si à l’inverse il se restreint où se disperse en plusieurs catégories, les spécificités et les difficultés des femmes autistes n’en resterons pas moins présentes et à considérer. Il s’agit bien là l’essentiel à retenir de cet ouvrage.